大会長挨拶

                                       国立病院機構刀根山病院院長 佐古田三郎

 筋ジストロフィーの医療的課題は生涯・多岐にわたるため、多部門・多職種・多機関が連携して、問題が深刻化する前から予見的に関わることが重要です。これまで、本邦では長年にわたり多職種の筋ジストロフィー研究班が組織され、医療ケアについて協働してきましたが、2014年度からはこれに代わるものとして「筋ジストロフィー臨床研究会」が発足し、本年第2回の研究会を大阪で開催させていただくことになりました。

 生命予後の改善とノーマライゼイションの普及により、現在多くの筋ジストロフィー患者様は地域で生活し、受療先も多様化しています。新規治療薬や革新的なデバイスの開発も進みつつあります。また、本年から難病医療制度が変わり、筋ジストロフィーも指定難病に移行することとなりました。筋ジストロフィー医療は変革期を迎えつつありますが、これまでに培われた日常医療の重要性は何ら変わることはありません。標準的医療の普及を目的とした「デュシェンヌ型筋ジストロフィー診療ガイドライン2014」が昨年出版されましたが、国立病院機構に加えて一般病院や大学病院、教育関係者、保健・福祉関係者など、筋ジストロフィー医療に関わる全ての医療関係者が集い、交流と研鑽を積む機会を持つことはきわめて意義深いことと考えます。そのような思いを込めてメインテーマを「筋ジストロフィーに関わる全ての医療関係者集まれ!」とさせていただきました。

 様々な企画プログラムに加え、10月23日の夜には懇親会の場も設けさせていただいています。多職種の多数の方にご参加いただき、筋ジストロフィー医療がより充実したものになることを期待します。


 なお、本研究会は医療関係者同士の真摯な意見交換を目的としており、患者様や一般の方向けの内容ではありません。どなたの参加も構いませんが、会の趣旨にそぐわない言動が見られた場合は退場いただくことがありますのでご了解下さい。



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